Cíl: Cílem výzkumu bylo zjistit potřeby pacientů v paliativní péči v souvislosti s kvalitou jejich ţivota a vytvořit vhodný nástroj pro identifikaci potřeb pacientů v paliativní péči. Metodika: Pro zjištění potřeb pacientů v paliativní péči a pro získání materiálu k formulování poloţek dotazníku byla vyuţita kvalitativní metoda řízených skupinových rozhovorů - ohniskových skupin (n = 5), které byly provedeny ve dvou fázích. Ohniskových skupin se zúčastnilo celkem 30 respondentů (všeobecné sestry, lékaři, sociální pracovníci, duchovní, pacient a rodinní příslušníci). V první části řízených rozhovorů byly hodnoceny potřeby terminálně nemocných v souvislosti s kvalitou ţivota. Výsledky byly pouţity k formulaci oblastí (domén) a k vytváření dotazníkových poloţek. Ve druhé fázi byly stanoveny důleţité oblasti potřeb, byly diskutovány zahraniční nástroje pro hodnocení potřeb a analyzovány jednotlivé poloţky dotazníku vhodné pro české prostředí. Výsledky: Na základě analýzy dat byly vytvořeny kategorie a podkategorie, které se staly podkladem pro tvorbu domén a dotazníkových poloţek: 1. Respektování fyzických potřeb (podkategorie: být bez bolesti, mít pod kontrolou symptomy), 2. Respektování psychických potřeb (podkategorie: smíření se s nemocí a se smrtí, strach a úzkost, potřeba zachovat si svoji identitu), 3. Respektování autonomie (podkategorie: moţnost rozhodování, zachování soběstačnosti, dostatek informací), 4. Respektování sociálních potřeb (podkategorie: aktivita, zabezpečení, kontakt s rodinou, prostá lidská přítomnost, sexualita), 5. Respektování spirituálních potřeb (podkategorie: náboţenské potřeby, estetické potřeby, soukromí na pokoji, smysl ţivota, slušnost, aspekty odchodu ze ţivota). Závěr: Vytvořený dotazník obsahuje 42 poloţek sdruţených do 5 domén. Vytvořený dotazník bude v další fázi výzkumu testován na psychometrické vlastnosti., Objective: The aim of the research was to determine the needs of patients in palliative care in connection with the quality of their lives and to create a suitable tool for identifying the needs of patients in palliative care. Methods: To determine the needs of patients in palliative care and obtaining material for formulation of the questionnaire items was used qualitative method of structured group interviews - focus groups (n = 5), which were carried out in two phases. 30 respondents participated in this focus groups (nurses, physicians, social workers, parsons, patient, family members). In the first part of structured interviews were assessed needs of the terminally ill in connection with the quality of life. The results were used to formulate the areas (domains) and creation of questionnaire items. In the second phase were determined important areas of needs, were discussed foreign tools for the assessment of needs and were analysed individual items of questionnaire suitable for the Czech environment. Results: Based on the data analysis were developed categories and subcategories, which became the basis for creation of domains and questionnaire items: 1 Respect for the physical needs (subcategories: being without pain, to have symptoms under control), 2 Respect for the psychic needs (subcategories: reconciliation with the disease and death, fear and anxiety, the need to maintain own identity), 3 Respect for the autonomy (subcategories: the possibility of decision-making, preserving self-sufficiency, sufficiency of information), 4 Respect for the social needs (subcategories: activity, security, contact with family, pure human presence, sexuality), 5 Respect for the spiritual needs (subcategories: religious needs, aesthetic needs, privacy in the room, meaning of life, politeness, aspects of departing from the life). Conclusion: Created questionnaire that contains 42 items grouped into 5 domains. A questionnaire will be tested on the psychometric properties., Radka Bužgová, Renáta Zeleníková, and Literatura 25
Cíl: Cílem příspěvku je předložit dosavadní poznatky o používání SQUALA standardizovaného dotazníku (dále jen „SQUALA“) pro oblast subjektivní kvality života. Předkládaný příspěvek obsahuje deskripci a analytickou práci s výsledky výzkumů (především v podobě plnotextů) subjektivní kvality života, v jejichž metodických přístupech byl cíleně užit SQUALA. Metody: Metodika systematické práce se odvíjela od vymezeného zkoumaného problému a výzkumných otázek. Hlavním přístupem byl koncept EBP a užitá metoda obsahové analýzy. Hledáno bylo v širokém spektru informačních zdrojů – v databázích předplacených Univerzitou Palackého v Olomouci, v dostupných archivech vybraných odborných časopisů, databázi Medvik Národní lékařské knihovny, nebo kupř. v archivech závěrečných kvalifi kačních prací. Výsledky: Z oblasti somatopedicky (která se zaměřuje na oblast chronických onemocnění) akceptovatelné klientely byla subjektivní kvalita života posuzována např. u jedinců s idiopatickou skoliózou, paraplegií, roztroušenou sklerózou, poraněními mozku, kardiovaskulárními onemocněními, posttraumatickou transverzální míšní lézí, diabetem, onkologickými diagnózami či chronickou obstrukční bronchopulmonální nemocí. U jednotlivých cílových skupin byla vymezena také konkrétní chronická onemocnění, která byla posuzována SQUALA. Jmenujeme, pro svou četnost, především diabetes mellitus, chronickou obstrukční bronchopulmonální nemoc, onkologická onemocnění, schizofrenie, psychózy, chronickou bronchitidu či HIV/AIDS pozitivitu. Závěr: SQUALA je široce uplatnitelný jednoduchý nástroj/dotazník k posouzení subjektivní kvality života. Užívá se u širokého spektra klientely/příjemců péče, včetně osob s chronickými onemocnění. Využít se však také dá u „zdravé“, tj. intaktní společnosti (bez zdravotního či jiného problému/omezení., Aim: Main aim is to present actual information in using SQUALA standardized questionnaire (next „SQUALA“ only) in area of assessing subjective quality of life. Article presents description and analytical work with results of research (mainly focusing on full texts) connected with subjective quality of life in which SQUALA was used. Methods: Methodics of systematic work was based on research problem and research questions. Content analysis and concept of EBP were used. Searching was made in wide area of information sources – databases of Palacký University Olomouc, archives of on-line research journals, database Medvik (National Medical Library) and in archives of qualifi cation thesis. Results: In area of somatopedics, which is focusing on chronic illnesses area, subjective quality of life was assessed in individuals with idiopathic scoliosis, paraplegia, multiple sclerosis, brain injuries, cardiovascular diseases, post-traumatic spinal cord lesions, diabetes, oncology diagnoses or chronic obstructive pulmonary disease. For each target group, specifi c chronic illnesses assessed by SQUALA were also defi ned. For its abundance, chronic illnesses were especially diabetes mellitus, chronic obstructive pulmonary disease, oncological disease, schizophrenia, psychosis, chronic bronchitis or HIV/AIDS positive in clients. Conclusion: SQUALA is widely applicable simple tool/questionnaire to assess subjective quality of life. It is used in a wide range of clients/care recipients, including people suff ering chronic illnesses. However, exploitation shall also be at a “healthy”, i. e. intact (not including medical or other problem/limitation) population., Jan Chrastina, Kateřina Ivanová, Olga Krejčířová, Šárka Ježorská, and Literatura
V této publikaci si můžete přečíst příběhy několika osob, jejichž život ovlivnilo poškození mozku. Jsou to výpovědi jak samotných lidí s handicapem, tak i rodinných příslušníků, o jejich zkušenosti, jak se s tímto nelehkým postižením vypořádat a najít si nový smysl života. Jsou to příběhy o vůli, odvaze a naději.