Cieľ: Príspevok má design prierezovej štúdie, s parciálnym cieľom testovať psychometrické vlastnosti nástroja kvality ţivota (Caregiver Quality of Life Index Cancer) opatrovateľov v starostlivosti o zomierajúcich z hľadiska formy poskytovanej starostlivosti. Metodika: Výskumný súbor tvorilo 263 neprofesionálnych opatrovateľov, poskytujúcich starostlivosť zomierajúcemu v podmienkach domácej, kombinovanej a paliatívnej/hospicovej starostlivosti v troch krajoch Slovenskej republiky (Prešovský, Ţilinský, Banskobystrický). Psychometrické vlastnosti nástroja pouţitého v našej štúdii boli testované na základe analýzy spoľahlivosti, korelačnej a faktorovej analýzy. Výsledky: Faktorovou analýzou sa v našom výskume podarilo potvrdiť 4-faktorovú štruktúru nástroja CQOLC (záťaţ/narušenie ţivotného štýlu; sociálna opora; pozitívna adaptácia; finančná situácia). Extrahované faktory na základe odpovedí respondentov v našom výskumnom súbore nie sú úplne identické s originálnou verziou škály CQOLC. Najlepšiu konštruktovú validitu a vnútornú konzistenciu škály CQOLC sme potvrdili u respondentov, ktorí poskytujú domácu starostlivosť zomierajúcemu príbuznému. Záver: Psychometrickou analýzou dotazníkov sme zistili, ţe reliabilita a konštruktová validita nami pouţitého nástroja je porovnateľná s originálnou verziou, napriek odchýlkam v lokalizácii niektorých poloţiek. Nástroj CQOLC je pouţiteľný na posúdenie kvality ţivota neprofesionálnych opatrovateľov v kontexte starostlivosti o zomierajúcich v domácom prostredí., Aim: The paper has the design of the cross-sectional study. The aim of the study was to test the psychometric properties of the quality of life (Caregiver Quality of Life Index of Cancer) the caregivers who provide care of the dying patients in terms of forms of care. Methods: The sample of our research consisted of 263 non-professional caregivers, providing home care of the dying, combined care and palliative care in three districts of the Slovak Republic (Prešovský, Ţilinský, Banskobystrický). Psychometric properties of the instrument used in our study were tested on the basis of the analysis of the reliability, of the correlation analysis and factor analysis. Results: Factor analysis of questionnaire CQOLC in our research confirmed the fourfactor structure of the instrument CQOLC (burden/lifestyle disruption; social support; a positive adaptation; the financial concerns). Extracted the factors on the basis of the answers of the respondents in our research are not completely identical with the original version CQOLC. The best construct validity and reliability of the CQOLC we have confirmed with the caregivers, who provide a home care of the dying patients. Conclusion: Psychometric analysis of the questionnaires we found that, the reliability and construct validity is comparable to the original version of CQOLC, despite variations in the location of some items. The CQOLC could thus form the basis for the implementation of the assessment of the quality of life of nonprofessional caregivers in the context of care for the dying at home., Radka Šerfelová, and Literatura 25
Otázka terminálních stavů a doby bezprostředně předcházející úmrtí není u nás dosud uspokojivě vyřešena. Přitom stoná-li nemocný delší dobu a jeho nemoc má nepříznivý vývoj, přemýšlí o konci života a vytvoří si určitou představu, jak a kde by se měl konec jeho života odehrát. Je-li skutečnost podstatným způsobem odlišná, vyvolává to pocit dyskomfortu. Základní složkou péče v terminálni fázi by tedy měla být informovanost o přáních nemocného, o odmítaných procedurách apod. Například 60 % nemocných starších 65 let odmítá „život na přístrojích", 33 % odmítá život se stálou bolestí, 24 % umělou výživu apod. Podstatnou roli hraje předpokládané místo úmrtí, i když ne každý si přeje zemřít doma, ale ani těm, kteří si to přejí, se toto přání mnohdy nesplní. Dále jsou v článku rozebírány rysy nemocniční péče o terminálne nemocného a péče mimo nemocnici. Je obava, že faktory, které ovlivňují konečnou podobu terminálni fáze ze strany nemocného, nebude možno v domácím prostředí zvládat, a vzniknou tak komplikace, a nemocný bude na obtíž svým blízkým. Rodina a pečující tým má obavu, že nerozpozná ještě řešitelnou komplikaci a způsobí předčasný odchod svého blízkého. Z právního hlediska je podstatné týmem konstatované a do dokumentace nemocného zaznamenané ukončení kauzálni léčby a vyjasnění situace v podávání opioidů. V závěru článku je uvedena kazuistika términální fáze nemocného s bronchogenním karcinomem plic., The situation of dying people during the time immediately preceding the death is not satisfactory solved until now. The patient creates his vision of the end of his life, if he is ill for longer time and the course of his disease is unfavourable. He feels quite uncomfortably, if the reality is rather different. The information concerning end of life decisions should be one of the basic steps in the terminal care. For example - 60% of seniors above 65 years of age consider the life supporting activities „worse as a death", 33% the life with permanent pain, 24% the arteficial nutrition etc. Substantial is the supposed place of the expected death - not everybody wants to die at home, but even these, they want, freíuently die at the hospital. Factors how the dying patient influences the final course of the end of life are the fear from complications, which could not be settled et home and the wish not to be the burden for family members. The fami¬ ly members and caregivers are affraid of causing the untimely death by unrecognized still solvable complication considered as the final one. From the law point of view there is substantial by team to establish and into patient's documents to sign the end of causal therapy. The opioid administration from the lawers point of view is another important i issue in terminal care. The case report of the patient with terminal lung cancer is published at the end., Hana Kubešová, L. Kabelka, J. Matějovský, Lit: 18, and Souhrn: eng