Článek se zabývá problematikou kvality péče v psychiatrických léčebnách v kontextu práv hospitalizovaných pacientů a práv osob s duševní poruchou. V práci jsou analyzovány dostupné poznatky o podmínkách péče, ochraně a dodržování práv pacientů v psychiatrických léčebnách a diskutovány příčiny existujících problémů v kontextu celého systému péče o osoby s duševní poruchou v České republice. Byla použita metoda analýzy právního rámce, sekundární analýza výsledků výzkumů ke kvalitě péče v psychiatrických léčebnách, sekundární analýza zpráv monitorujících práva pacientů v léčebnách a vlastní dotazníkové šetření mezi pacienty. Empirické šetření potvrdilo, že vysoké procento pacientů v psychiatrických léčebnách není informováno o svých právech během léčby. Pacienti nedostávají informace, na které mají právo: informace o nemoci, o diagnóze, lécích a jejich vedlejších účincích. Ačkoliv je převážná většina pacientů s podmínkami léčby v psychiatrických léčebnách spíše spokojena, pacienti by uvítali zlepšení podmínek léčby, zlepšení způsobu komunikace mezi nimi a personálem a vyšší míru informovanosti o léčbě, o jejím průběhu a o právech pacienta. Pouze část změn navržených pacienty (např. materiální vybavení) by vyžadovala zvýšené finanční výdaje. Zlepšení informovanosti pacientů v oblasti jejich práv a ve vztahu k léčbě, zlepšení způsobu komunikace s pacienty, změny v režimu a v množství času věnovaného pacientům, je možné uskutečnit i za stávajících podmínek. Nedostatek dat a informací o kvalitě zdravotní péče je jednou z hlavních příčin, proč podmínky a způsob péče v psychiatrických léčebnách neodpovídají potřebám hospitalizovaných pacientů a moderním trendům v péči o osoby s duševní poruchou. Mezi hospitalizovanými psychiatrickými pacienty lze provádět měření spokojenosti s poskytovanou péčí v léčebnách a výsledky využívat k hodnocení kvality péče. Pro monitorování práv pacientů lze využít i nevládní neziskové organizace sdružující uživatele psychiatrické péče., The subject of this article is quality of care in czech psychiatric hospitals/mental institutions in context of rights of patients and rights of persons with mental illness. The aim of this article is to analyse current knowledge about conditions of care and protection of human rights in psychiatric institutions and to discuss causes of existing problems in context of the system of mental health care in Czech Republic. Analysis of legal regulations, secondary analysis of results of previous surveys of quality of care in czech psychiatric institutions, secondary analysis of human rights reports and own survey. Survey confirmed that hight percentage of patients in psychiatric hospitals/mental institutions doesn’t obtain infomation about rights during hospitalization. Patients aren’t informed about their diagnosis, medication, side effects of medication. Despite of these findings most of responding patients are fairly satisfied with conditions of care. Survey verified hypothesis that psychiatric patients can participate in questioning about satisfaction with care and that results can be used for assessment of quality of care. Monitoring of human rights in psychiatric hospitals can be carried out by nongovernmental organizations of users of care. Key words: mental health, rights of patients, rights of persons with mental illness, quality of care, assessment, psychiatric hospitals/mental institutions., Lucie Rybová, and Lit.: 23
Cieľ: Príspevok má design prierezovej štúdie, s parciálnym cieľom testovať psychometrické vlastnosti nástroja kvality ţivota (Caregiver Quality of Life Index Cancer) opatrovateľov v starostlivosti o zomierajúcich z hľadiska formy poskytovanej starostlivosti. Metodika: Výskumný súbor tvorilo 263 neprofesionálnych opatrovateľov, poskytujúcich starostlivosť zomierajúcemu v podmienkach domácej, kombinovanej a paliatívnej/hospicovej starostlivosti v troch krajoch Slovenskej republiky (Prešovský, Ţilinský, Banskobystrický). Psychometrické vlastnosti nástroja pouţitého v našej štúdii boli testované na základe analýzy spoľahlivosti, korelačnej a faktorovej analýzy. Výsledky: Faktorovou analýzou sa v našom výskume podarilo potvrdiť 4-faktorovú štruktúru nástroja CQOLC (záťaţ/narušenie ţivotného štýlu; sociálna opora; pozitívna adaptácia; finančná situácia). Extrahované faktory na základe odpovedí respondentov v našom výskumnom súbore nie sú úplne identické s originálnou verziou škály CQOLC. Najlepšiu konštruktovú validitu a vnútornú konzistenciu škály CQOLC sme potvrdili u respondentov, ktorí poskytujú domácu starostlivosť zomierajúcemu príbuznému. Záver: Psychometrickou analýzou dotazníkov sme zistili, ţe reliabilita a konštruktová validita nami pouţitého nástroja je porovnateľná s originálnou verziou, napriek odchýlkam v lokalizácii niektorých poloţiek. Nástroj CQOLC je pouţiteľný na posúdenie kvality ţivota neprofesionálnych opatrovateľov v kontexte starostlivosti o zomierajúcich v domácom prostredí., Aim: The paper has the design of the cross-sectional study. The aim of the study was to test the psychometric properties of the quality of life (Caregiver Quality of Life Index of Cancer) the caregivers who provide care of the dying patients in terms of forms of care. Methods: The sample of our research consisted of 263 non-professional caregivers, providing home care of the dying, combined care and palliative care in three districts of the Slovak Republic (Prešovský, Ţilinský, Banskobystrický). Psychometric properties of the instrument used in our study were tested on the basis of the analysis of the reliability, of the correlation analysis and factor analysis. Results: Factor analysis of questionnaire CQOLC in our research confirmed the fourfactor structure of the instrument CQOLC (burden/lifestyle disruption; social support; a positive adaptation; the financial concerns). Extracted the factors on the basis of the answers of the respondents in our research are not completely identical with the original version CQOLC. The best construct validity and reliability of the CQOLC we have confirmed with the caregivers, who provide a home care of the dying patients. Conclusion: Psychometric analysis of the questionnaires we found that, the reliability and construct validity is comparable to the original version of CQOLC, despite variations in the location of some items. The CQOLC could thus form the basis for the implementation of the assessment of the quality of life of nonprofessional caregivers in the context of care for the dying at home., Radka Šerfelová, and Literatura 25
Cieľ: Cieľom výskumu bolo u detí s bronchiálnou astmou zistiť vplyv ochorenia a stupňa kontroly astmy na kvalitu života dieťaťa a kvalitu života jeho rodičov. Metodika: Na zber empirických údajov sme použili štandardizované dotazníky na kvalitu života – Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) a Paediatric Asthma Caregiver´s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ) a na hodnotenie kontroly astmy – Asthma Control Questionnaire (ACQ). Výsledky boli analyzované pomocou metód deskriptívnej a induktívnej štatistiky. Výsledky: Vo vzorke detí (n = 72) sme zistili, že 27 (37,5 %) detí malo astmu pod kontrolou a 28 detí (38,9 %) bolo v pásme nekontrolovanej astmy. Celkové skóre ACQ (1,24 ±1,07) potvrdilo stredný stupeň kontroly astmy. Celkové skóre dotazníka PAQLQ u detí bolo 5,34 ±1,16, čo indikuje, že deti s astmou vyjadrujú dobrú kvalitu života. U detí ochorenie viac vplývalo na aktivity ako na emocionálne prežívanie a výskyt symptómov. Celkové skóre dotazníka PACQLQ u rodičov bolo 4,53 ±1,07, u rodičov nebol zaznamenaný rozdiel v doménach emocionálne prežívanie a aktivity. Výskum potvrdil, že stupeň kontroly astmy štatisticky významne ovplyvňuje kvalitu života dieťaťa aj jeho rodičov, pričom čím je vyššia kvalita života dieťaťa, tým je vyššia kvalita života rodičov. Záver: Cieľom komplexného manažmentu liečby je dosiahnuť čo najoptimálnejší stupeň kontroly astmy, a tým vytvoriť predpoklady k vyššej kvalite života dieťaťa a jeho rodičov. Využívaním posudzovacích nástrojov na hodnotenie kvality života je možné identifikovať závažný dopad choroby na každodenný život detí aj rodičov., Aim: The aim of the research was to find out the impact of the disease and the degree of asthma control on quality of life in children with bronchial asthma and quality of life in their parents. Methods: To collect empirical data we have used standardized questionnaires concerning quality of life – Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) and Paediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ) and for the assessment of asthma control we have used questionnaire Asthma Control Questionnaire (ACQ). The results were analysed using the methods of descriptive and inductive statistics. Results: In the sample of children studied (n = 72) we have found that 27 children (37.5%) have their disease under control and 28 children (38.9%) were in the range of uncontrolled asthma. Total ACQ score (1.24±1.07) confirmed medium degree of asthma control (partially controlled asthma). Total score of PAQLQ questionnaire in children (5.34±1.16) indicates that children with asthma represent good quality of life. Bronchial asthma in children had more significant influence on activities than on emotions and incidence of symptoms. Total score of PACQLQ questionnaire in parents was 4.53 ±1.07 and we have not registered differences between domains of emotions and activities. The research has proved that degree of asthma control has statistically significant influence on the quality of life of the child and his parents, whilst the higher the quality of life of the child, the higher the quality of life of parents. Conclusion: The aim of comprehensive management of asthma therapy is to achieve the most optimal level of asthma control and thus to establish conditions for higher quality of live of the child and his parents. Making use of assessment tools to evaluate the quality of life it is possible to identify a significant impact of the disease on the everyday lives of children as well as parents., Anna Ovšonková, Iveta Plavnická, Miloš Jeseňák, and Literatura 17
Článek seznamuje se současnými postupy pro ovlivnění bolestivých kostních metastáz u karcinomu prsu. Autoři se v rámci této problematiky zaměřují především na léčebné využití ionizujícího záření. To je aplikováno většinou technikou zevní radioterapie nebo systémovou intravenózní aplikací osteotropních terapeutických radiofarmak, která se váží do lemu zvýšené osteoblastické aktivity okolo metastáz. Cílem těchto postupů je redukce bolesti, snížení potřeby analgetické medikace a zlepšení kvality života., The aim of this article is to present possibilities of treatment for painful bone metastases in patients with disseminated breast cancer. One possibility of reducing or relieving bone metastases pain is to administer of the radiotherapy at the site of metastases. The current medicine uses two ways of radiotherapy administration at the site of metastases: external-beam irradiation or intravenous administration of boneseeking therapeutic radiopharmaceuticals. The purpose of the pain treatment is the pain reduction and improvement of quality of life., Jiří Doležal, Milan Vošmik, Jiří Petera, Jaroslav Vižďa, and Lit.: 23
Nádory skupiny Ewingova sarkomu/primitivního neuroektodermálního tumoru (ES/PNET) jsou typické pro věkovou skupinu dětí a adolescentů. Devadesát procent pacientů je mladších 20 let. Prognóza je nepříznivá, s 5letým přežitím mezi 55–70 % v případě lokalizovaného, méně než 20 % u metastatického onemocnění. S narůstajícím věkem jsou výsledky léčby ještě méně příznivé. Léčba by měla být vedena na základě rozhodnutí a spolupráce v rámci multioborového týmu. Uvádíme naše zkušenosti s léčbou ES/PNET dospělých pacientů léčených dle protokolů EURO E.W.I.N.G. 99/EWING 2008., Ewing´s Family of Tumours is most frequently observed in children and adolescent age. 90 % of patients are younger than 20 years. Prognosis is unfavourable, with 5-year overall survival from 55 to 70 % in localized, not exceeding 20 % in primarily metastatic disease. The results of the therapy are getting worse by increasing age. Multidisciplinary treatment planning is mandatory in all cases of this tumor. We introduce our experience with EURO E.W.I.N.G. 99/EWING 2008 protocol in adult patients., Dagmar Adámková Krákorová, Štěpán Tuček, Jiří Tomášek, Pavel Janíček, Jaromír Černý, and Literatura 6
U stadia IB–IIA dochází k recidivě cervikálního karcinomu v 10 až 20 %, u stadia IIB–IVA již v 50 až 70 %. Po vyčerpání možností kurativní léčby chirurgické nebo radiační je prognóza špatná. Pouze 15 až 20 % pacientek s recidivou nemoci dosahuje přežití v délce jednoho roku. Hlavním cílem léčby je paliace. Recidivy nemoci, které nejsou vhodné k lokálnímu chirurgickému výkonu nebo ozáření, je možné léčit paliativní chemoterapií. Nízká léčebná odpověď a krátké celkové přežití pacientek jsou zklamáním. Stále zůstává potřeba nových léků a dalšího výzkumu zaměřeného na terapii cervikálního karcinomu. Do budoucích studií je nezbytné zapracovat biologickou léčbu v kombinaci s chemoterapii., The recurrence rate of cervical cancer is between 10–20 % for FIGO stages IB–IIA and 50–70 % for FIGO stages IIB–IVA. When cervical cancer is beyond curative treatment by surgery or radiotherapy, the prognosis is poor. The patiens with recurrent cervical cancer have 1 year – survival rate between 15–20 %. Palliation therapy is the primary objective. Recurrent lesions not amenable to radical local exscision or regional radiation are treated with paliative chemotherapy. Low response and short overall survival are disappointing. The need for novel agents and further research focused on the management of recurrent cervical cancer remains. For future trials it is necessary to incorporate biological agents to chemotherapy., Josef Chovanec, Zuzana Dostálová, Petr Novák, Helena Kolářová, and Lit.: 19
Metabolické profilovanie je zjednodušenou charakteristikou metabolómu, ktorý je kompletným súborom prirodzene sa vyskytujúcich malých molekúl (metabolitov) v živom systéme. Patologické procesy zasahujú do metabolizmu a menia tento súbor metabolitov. Odlišnosti v metabolických profiloch môžu slúžiť na skríning a diagnostiku určitých chorôb. Niektorými technikami sa môžu sledovať skupiny metabolitov naraz na základe určitých spoločných kritérií, a čiastočne tak prispievať k štúdiu metabolómu. Ako veľmi výhodné sa ukazujú analýzy s minimálnymi úpravami biologického materiálu. Pomáhajú objavovať látky nové alebo nepredpokladané. Biologické tekutiny obsahujú charakteristický súbor prirodzene fluoreskujúcich látok. Porovnávaním fluorescenčných profilov zdravých a chorých je možné vytypovať charakteristické znaky, ktoré by mohli slúžiť na skríning alebo diagnostiku vybraných ochorení., Metabolic profiling is the simplified characteristics of the metabolome, which is a complete set of naturally occurred small molecules (metabolites) in living system. This set of metabolites can be changed by pathological processes encroached on metabolism. Differences in metabolic profiles can help to screen or to diagnose selected diseases. Some analytical techniques may characterise groups of metabolites with common properties in one step and particularly support the study of metabolome. Very useful seems to be the analysis with minimal preparation of biological material. It helps to discover new or unexpected analytes. Biological fluids contain characteristic set of naturally fluorescent compounds. Comparison of fluorescent profiles in healthy and diseased humans determines characteristic signs usable for screening or diagnostics particular diseases., Anna Birková, K. Dubayová, J. Kušnír, and Lit. 35
Železo je důležitý biogenní stopový prvek (ve formě hemu je obsaženo v hemoglobinu, myoglobinu či cytochromech, některé sloučeniny obsahují železo vázané na atom síry, např. akonitáza, uplatňuje se i v imunitním systému). Patří mezi přechodné kovy, a proto se může ve formě Fe2+ účastnit tzv. Fentonovy reakce, při které dochází ke vzniku nebezpečného a pro organismus toxického hydroxylového radikálu. Metabolismus železa proto musí být velmi přísně regulován – oxidací Fe2+ na Fe3+ ceruloplasminem a jeho inaktivací vazbou na specifi cké proteiny (transferrin, ferritin nebo laktoferrin) nebo jeho chelatací. Přebytečné železo nemůže být z organismu vyloučeno, proto je regulován především jeho příjem. Regulace metabolismu železa probíhá jak na buněčné, tak na systémové úrovni. Na buněčné úrovni je zapojen systém Iron regulation proteins (IRPs)-Iron responsive elements (IREs), který řídí tvorbu proteinů, které se v metabolismu železa uplatňují, a to ovlivněním transkripce, změnou stability mRNA pro daný protein i změnou translace daného proteinu. Na systémové úrovni se v metabolismu železa uplatňuje nedávno objevený peptid hepcidin produkovaný především v hepatocytech, který má v organismu charakter hormonu. Cílovou molekulou hepcidinu je pravděpodobně ferroportin – exportér železa z buňky. Výsledkem působení hepcidinu je snížený export železa z enterocytů duodena a z makrofágů a tedy i snížený přísun železa transferrinem erytroblastům. Tím dojde ke snížení erytropoezy a k anémii. Syntéza hepcidinu je regulována na úrovni transkripce (ovlivnění promotoru genu pro hepcidin a tedy tvorby mRNA). Jeho sekreci tlumí snížená zásoba železa, anémie a hypoxie, stimuluje ji nadbytek železa a především zánět (prostřednictvím IL-6). Zvýšená hladina hepcidinu při zánětu je tak důležitým faktorem pro vznik anémie chronických chorob., Iron is an important biogenic trace element (in the heme-form is contained in the hemoglobin, myoglobin or cytochromes, some compounds contain iron bound to sulphur atom (aconitase), iron also plays an important role in the immune system). Iron belongs to transition elements and thereby it can be involved in its ferrous form in Fenton reaction, which generates dangerous and toxic hydroxyl radical. Hence metabolism of iron must be strictly regulated – by ceruloplasmin oxidation of Fe2+ on Fe3+ and by inactivation of Fe2+ by its bond to specifi c proteins (transferrin, ferritin or lactoferrin) or its chelation. Iron excess cannot be eliminated thereby especially its uptake is regulated. Iron metabolism is regulated both on cellular and systemic level. System Iron regulation proteins (IRPs) – Iron responsive elements (IREs) participates on cellular level. It controls the production of proteins involved in iron metabolism by interference of transcription, change in mRNA stability and change in translation. Recently discovered peptide hepcidin produced especially in hepatocytes participates on systemic level. The target molecule for hepcidin is probably ferroportin – iron cell exporter. The impact of hepcidin is the decrease of iron uptake from duodenal enterocytes and macrophages and thereby the decrease of iron distribution in transferrin-form to erythroblasts. The result of hepcidin action is the decrease of erythropoiesis and anemia. The hepcidin synthesis is regulated on transcription level (hepcidin gene promotor and production of mRNA is infl uenced). Hepcidin synthesis is decreased by low iron store, anemia and hypoxia, increased by high iron stores and especially in the state of infl ammation (through IL-6). The higher level of hepcidin during infl ammatory state is one of the important factors in anemia of chronic disease genesis., Sedláčková T., Racek J., and Lit.: 23
Stanovení FreeLite Chains (FLC) nachází v klinické praxi stále širší uplatnění. Stává se vedle elektroforézy bílkovin séra a imunofixační elektroforézy součástí diagnostiky, prognostiky a monitorování terapie u monoklonálních gamapatií. Vlastní stanovení FLC má však zatím četná metodická úskalí a je snaha o jejich postupné odstranění. Touto snahou byly také vedeny Česká myelomová skupina a Česká společnost klinické biochemie, když organizovaly studii, při které šest laboratoří center léčby mnohočetného myelomu v České republice současně vyšetřilo 12 vzorků sér od nemocných monoklonálními gamapatiemi na stanovení FLC. Z této studie vyplývají tyto závěry: jednotlivé laboratoře sjednotí ředění sér podle pokynů výrobce, index kappa/lambda je stanovitelný s menší přesností, proto je doporučeno používat ve větší míře hodnot koncentrací FLC. Do kontrolního cyklu SEKK (www.sekk.cz) Gamapatie je od počátku roku 2010 pravidelně zařazováno stanovení FLC., Free monoclonal immunoglobulin light chains (FLC) quantification is recommended for diagnosis assessment and monitoring therapy for patients with monoclonal gammopathy. But there are numerous uncertainties regarding the detection, interpretation and FLC quantification. Our interlaboratory study showed that kappa/lambda ratio is strongly influenced by measurement errors and therefore we recommended the preferential use of FLC concentration values. Unified protocols are needed to minimise interlaboratory variability introduced by manual dilution or volume augmentation of clinical sample., Vávrová J., Tichý M., Friedecký B., Maisnar V., Hájek R., Čermáková Z., Dastych M., Gottwaldová J., Kučera P., Krotká J., Racek J., Ženková J., Schneiderka P., Lochman P., Büchler T., Zima T., Benáková H., Spáčilová J., Palička V., and Lit.: 14